A 人出路

星孩、A 仔、A 人

好多人稱呼患有自閉症的孩子為「星孩」,因為他們擁有自己獨特閃耀的一面,猶豫天空上的星星。只是他們誤墮這煩塵俗世裡,加上不善與地球人溝通,所以未被發現其原有燦爛奪目的一面。
亦有人稱呼他們為「A 仔」或「A 人」,這是取自「自閉症譜系障礙(Autism Spectrum Disorder, ASD)」或「自閉症(Autism)」英文的  A。

自閉症是一種複雜的神經生理障礙和長期性發展障礙,會影響患者的腦部發展並顯現於社交、溝通、興趣和行為上。雖然歸納在「精神科」類,但卻不是精神或心理疾病。因著受到腦部神經障礙的影響,患者所看到、聽到和感覺到的事物會跟常人有所不同。

對自閉症人士來說,因為外表跟常人無異,只是在社交、溝通、行為及興趣等表現上和大眾不同,所以好多時會出現隱形障礙的情況。患上自閉症的成因至今還未有確實的結論,但普遍認為是跟遺傳有關。患者除了自閉症外,亦有可能出現其他症狀

家人、照顧者和同行者的鼓勵和支持,對自閉症人士來說是十分重要,而適當的教育及培訓也是十分需要。不論子女是否有自閉症,當把握幼兒階段(0-6 歲)和他們有更多的認識、建立良好關係和適時介入,這能有效幫助個人成長。

在香港,幼兒普遍由 2 - 3 歳便可入讀,家長可按需要而作出合適的幼兒中心或幼稚園選擇自閉症的症狀亦會比 0 - 2 歳更明顯和容易被發現。家長可多和老師或幼兒工作者溝通,了解子女的在學情況。若發現有懷疑自閉症傾向的情況出現,便應及早和所屬地區的母嬰健康院或私人評估中心進行初步評估。當初步評估發現子女是有這自閉症傾向可能性的話,更亦儘快到「衛生署 / 醫院管理局」接受兒童體能智力測驗。這測驗結果亦會用作未來升讀小一的重要參考,會以智力來判斷子女未來是入讀「主流小學」或「特殊學校」,而不是按是否有自閉症而決定。在完成 12 年免費教育(6 年小學及 6 年中學)後,便可按情況再決定未來的出路去向,例如繼續升讀、就業或其他。

當然,每個人都是獨特的,只要有合適的機會提供到給大家,各人都能有所發揮,回饋社會。

 


隱形障礙

自閉症人士因外表跟常人無異,所以若沒有出現特別徵狀及行為時,大家是不易察覺和分辨到誰是自閉症人士。但因著他們在社交、溝通、行為及興趣等表現和大眾有所不同,所以好多時都會帶來怪異目光和出現誤會;這類「隱形障礙是自閉症人士和相關家庭成員經常面對的挑戰和困擾。實際上,每位自閉症人士在徵狀上及行為上都有差別,我們從他們身上「看得到的行為」實屬「冰山一角」,實際上「看不到的背後」包括︰認知障礙情感障礙感官障礙等不同範疇。

認知障礙

  • 不太明白事物的「關連性」
  • 不易觀察到事情的「整體性」,偏向執著細節部份
  • 較難掌握「抽象性」概念
  • 較難把學到的東西「組織」起來
  • 想像力相對弱

情感障礙

  • 欠缺鑑貌辨色能力
  • 欠缺同理心,相反自我中心較強 
  • 不太懂得表達自己感受
  • 比較少主動跟人接觸或分享自己的事情

感官障礙

  • *感官統合失調(Sensory Integration Dysfunction)
  • 較多利用「視覺」去接收外界資信(相對其他感官)
  • 在感官信息反應上出現異常,有過敏或過頓的情況
  • 較難同時處理多樣信息

*「感官統合失調」是因為腦部未能有效處理及整合感覺訊息而引起的問題。


成因及其他症狀

患上自閉症的成因至今還未有確實的結論,但普遍認為是跟遺傳有關,亦和基因及環境因素有關。患者除了本身自閉症外,亦有可能出現其他症狀,包括︰智力障礙癲癇症語言障礙

 

 

智力障礙
根據「美國疾病預防控制中心」(CDC)發佈的「2018 年關於自閉症譜系障礙患病率」的最新統計,每 59 個兒童中便有 1 個患有自閉症(1:59)。在智力方面,約 31.6% 存有智障情況,約 24.5% 被界定為有限智能(智力中下至有限智能),而餘下的 43.9% 則屬正常智能範疇,亦即是「高能力自閉症患者」。

 

癲癇症
有關自閉症在癲癇個案的發生率,第一個研究報告是 2005 年美國學者根據一個三級癲癇門診中心追蹤的癲癇個案,發現高達 32% 癲癇患者有自閉症的診斷。2010 年日本學者則是在 4 家醫院的 519 名癲癇個案中,診斷出 15.2% 同時有自閉症,其中 46.8% 是在癲癇發生之後才診斷出自閉症。而來自 2016 年瑞典完整的全國性世代研究中亦提到在癲癇個案中有 1.6% 診斷有自閉症。在台灣亦有相關研究,於 1997-2008 年健保資料所做的分析也發現 18 歲以下有癲癇診斷隨後發生自閉症的風險比為 8.4,有自閉症診斷隨後發生癲癇的風險比亦為 8.4,皆比對照組高許多。

 

語言障礙
在 6 歲或之前仍未能有效地和別人透過言語溝通。因著孩子漸漸長大,但語言發展未能配合,亦會造成心理、成長、行為及其他方面問題。


鼓勵和支持

家人、照顧者和同行者的鼓勵和支持,對自閉症人士來說是十分重要,而適當的教育及培訓也是十分需要。不論子女是否有自閉症,當把握幼兒階段(0-6 歲)和他們有更多的認識、建立良好關係和適時介入,這能有效幫助個人成長。

以下是來自「三個自閉兒家庭」的故事,都是星爸媽在教養星孩上的生活點滴。大家可點擊相關 Facebook 連結從而了解更多。

迷路的媽媽-愛自閉兒的路

育有兩個自閉兒(瞬瞬、皓皓)的星媽媽分享,適合「細仔」家長參考。

志康的奮鬥史。自閉兒不是孤單的

育有一個自閉兒(志康)的星媽媽分享,適合「細仔」家長參考。

伴星戰記

育有一個自閉兒(恩齊)的星爸爸分享,適合「大仔」家長參考。


幼兒中心或幼稚園選擇

在香港,幼兒普遍由 2 - 3 歳便可入讀,家長可按需要而作出合適的幼兒中心或幼稚園選擇自閉症的症狀亦會比 0 - 2 歳更明顯和容易被發現。家長可多和老師或幼兒工作者溝通,了解子女的在學情況。若發現有懷疑自閉症傾向的情況出現,便應及早和所屬地區的母嬰健康院或私人評估中心進行初步評估。當初步評估發現子女是有這自閉症傾向可能性的話,更亦儘快到「衛生署 / 醫院管理局」接受兒童體能智力測驗

 

E 位 - 早期教育及訓練中心

早期教育及訓練中心」主要是為幼兒(0-6 歲)提供早期教育及訓練。這服務相對重視照顧者(家長 / 監護人 / 家庭成員)對幼兒的關注及訓練。

 

I 位- 幼稚園暨幼兒中心兼收計劃

幼稚園暨幼兒中心兼收計劃」主要是給輕度弱能或發展落後一點的幼童(2-6 歲)提供訓練及照顧。平常的上課活動都是以大班為主,但幼童會獲得兼收老師(I 位老師)個別訓練,例如︰大肌、小肌、智能、語言等。除此之後,亦有言語治療師定時(每月 2-3 次)到訪及進行個別訓練或小組訓練,但每間幼兒園的安排都有所不同。

 

S 位- 特殊幼兒中心

特殊幼兒中心」主要是給中度及嚴重殘疾學前幼兒(2-6 歲)提供的訓練及照顧。相對 E 位和 I 位,這是最全面的,包括︰師生人手比例、中心職員數目及治療範圍覆蓋(物理治療師、職業治療師和言語治療師)。


出路去向

自閉症是「特殊教育需要(Special Educational Needs, SEN)」九大範疇之一,但因為自閉症患者有可能出現智障情況,所以學校的選取亦會有分別。

當子女在 6 歲前(入讀小一前),家長便需要按照「衛生署 / 醫院管理局」提供的兒童體能智力測驗結果選擇他們的未來方向,如入讀「主流小學」「特殊學校」主要是以智力來判斷入讀學校的類別,而不是按是否有自閉症而決定︰-

  • 主流小學 - 接受智商 71 或以上
  • 特殊學校 - 接受智商 70 或以下(輕度智障、中度智障)

除選擇入讀「主流學校」或「特殊學校」外,部份家長亦會為子女選擇「國際學校」。

完成 12 年免費教育(6 年小學及 6 年中學)後,便可按情況再決定未來的出路去向,例如繼續升讀、就業或其他。

智力正常的自閉症同學在完成「主流中學」的中六課程後,可繼續按成績去選擇未來的出路,包括︰大專、大學、海外升學或投入社會工作,基本上跟一般中六畢業生沒有分別,他們的最大挑戰仍是克服自閉症帶來的困擾(隱形障礙)。部份智力正常的自閉症同學會在完成小六後轉到「技能訓練學校」升讀,分別是︰炮台山循道衛理中學佛教志蓮中學東華三院鄺錫坤伉儷中學

智力障礙的自閉症同學在完成「特殊學校」的中六課程後,他們的出路主要是︰綜合職業訓練中心(明愛樂務匡智會松嶺)、技能發展中心(展亮)、庇護工場展能中心或其他。經過兩至三年在綜合職業訓練中心或技能發展中心的培訓,有智力障礙的自閉症同學亦可投身社會公開就業。

實際上,有少部份同學會因功課壓力、不適應或其他原因由就讀開的主流學校轉回特殊學校,同樣亦有由特殊學校轉回主流學校,但這情況是相對少。


特殊教育需要

自閉症(ASD)是「特殊教育需要(Special Educational Needs, SEN)」九大範疇之一,其他則是︰-

  • 專注力不足 / 過度活躍(ADHD)
  • 溝通障礙(CD)
  • 情緒行為問題(EBD)
  • 聽覺障礙(HI)
  • 智力障礙(ID)
  • 肢體殘疾(PD)
  • 特殊學習障礙(SLD)
  • 視覺障礙(VI)


各有發揮.回饋社會

以下是幾位 SEN 青少年的專訪,有自閉症的、有智力障礙的、有專注力不足、有特殊學習障礙的,雖然各人有不同的限制,但只要有合適的機會提供到給大家,各人都能有所發揮,回饋社會

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